Сьогодні, у Міжнародний день орфанних (рідкісних) захворювань у Першому медичному об’єднанні Львова поділились історією 4-річного Богданчика, який страждає на легеневу гіпертензією
Через цю недугу хлопчик мусить пожиттєво приймати ліки. Без них його серце та легені не працюватимуть!
Аби просто жити, Богданчик приймає медикаменти тричі на день — ще з пʼятимісячного віку. Тоді малюкові, який народився передчасно і мав проблеми з годуванням, і встановили діагноз «легенева гіпертензія». Це вкрай рідкісна вроджена хвороба, яка характеризується патологічним підвищенням тиску у легеневій артерії, що призводить до збільшення навантаження на праві відділи серця і загрожує порушенню функцій органу.
Від минулого року у Львові Богданом та іншими маленькими пацієнтами з цим діагнозом опікується новостворений Центр легеневої гіпертензії Дитячої Лікарні Святого Миколая Першого медоб’єднання Львова. Ось що про труднощі, з яким таким дітям доводиться стикатися через війну, розповідає кардіологиня та керівниця Центру легеневої гіпертензії Ольга Пастернак:
«Ліки, які потрібні діткам з легеневою гіпертензією – дороговартісні. Постачання медикаментів у звʼязку з війною у нашій країні, на жаль, відбувається з перебоями. Частково питання закриває держава, частково благодійні фонди. Ще одна проблема — із 11 препаратів, які є у світі, у нас зареєстровані лише 3. Цього вкрай мало. Адже не завжди ці три препарати підходять всім нашим пацієнтам».
Центр легеневої гіпертензії працює на базі відділення кардіохірургії Лікарні Святого Миколая і наразі є єдиним у західних областях України осередком супроводу таких пацієнтів, як Богданчик. Тут їм надають повний цикл допомоги: від встановлення діагнозу «легенева гіпертензія» до лікування не лише цієї, а й супутніх недуг. Пацієнтам доступні не лише такі базові методи обстеження, як ЕКГ та УЗД серця, а й специфічні. Як-от діагностична катетеризація камер серця. Ця процедура дозволяє виміряти тиск у легеневій артерії безпосередньо та визначити, які ліки найкраще підходять конкретному пацієнтові. Також у Центрі виконують діагностику та лікування інших суміжних захворювань, які можуть спричиняти або ж навпаки супроводжувати легеневу гіпертензію.
Богданчика щопівроку привозять до Центру легеневої гіпертензії на контрольні огляди та обстеження. І саме тут він постійно отримує необхідну допомогу. Загалом спеціалісти Центру наразі супроводжують маленьких пацієнтів з таким діагнозом із різних областей.
* Втілити ідею відкриття Центру вдалося за підтримки Благодійний Фонд “Сестри Даліли” та ГО «Асоціація рідкісного захворювання України – легенева гіпертензія». Ці організації допомагають із медичними препаратами та спеціальними апаратами для лікування пацієнтів із легеневою гіпертензією. А ще, аби впроваджувати найсучасніші методики лікування захворювання – проводять важливі заходи, як-от груднева конференція за участі провідних українських та закордонних спеціалістів «Надихаючи на зміни: інновації та підтримка для респіраторних пацієнтів». А також нещодавно ці організації передали відділенню інтервенційної радіології нашої лікарні дефібрилятор-монітор BeneHeart D30. Він призначений для серцево-легеневої реанімації, а саме – контролю ритму серця та регулювання серцевої діяльності у випадку зупинки органу. Загалом цей апарат є обладнанням першої необхідності і ним має бути оснащена кожна операційна.
